京华时报8月24日报道，昨天下午，在儿研所的手术室里，4岁的小彩云(化名)永远地离开了亲人和协力救助她的网友们。
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由于患上了罕见的“布加氏综合征”，小彩云肚大如鼓，双腿肿胀溃烂。无钱治疗的她在家呆了6个月导致病情发展到了晚期。为了挽救这个幼小的生命，志愿者和众多网友投身其中，将其从海南送到北京
儿研所。但由于病入膏肓，儿研究所还是未能挽回她的生命。
怪病女孩医院辞世
记者前天在儿研所见到老家在海南省万宁市的小彩云时，4岁的她正在病房休息，挺着的肚子像一面大鼓。由于穿不上普通孩子穿的衣服，她穿着一件成人的大睡衣，但即使穿着这么大的衣服，她滚圆的肚子还是将衣服撑得发紧。因为喘不过来气，她不时捂着胸口被憋得眼睛翻白，对着母亲嚷难受。
而除了鼓得不正常的肚子，小彩云的腿也肿得老粗，一碰就会有脓水流出。
小彩云患上的是罕见的“布加氏综合征”。其父郭良说，今年1月4日，孩子在幼儿园吃饭时突然发病，呼吸急促脸色苍白，肚子也鼓胀难消。家人随后将她送到万宁市医院，但由于无法查出病因，她被转院至海南省人民医院。经海南省人民医院的医生诊断，她患上了“布加氏综合征”：由于下腔静脉严重阻塞，下腔静脉血液回流产生障碍，导致她的肚子鼓胀且越鼓越大。
“当时医生诊断说，如果不及时手术，她最多只能活两个月。”郭先生说，他们立即答应给孩子进行手术，但手术过程中医生说，孩子的血管已严重堵塞，手术无法完成。
8月20日，一家人带着小彩云赴京到儿研所求医，希望儿研所的专家能救这个小小的孩子一命。但由于病情已至晚期，儿研所的专家也没能挽回小彩云的生命。昨天下午4点左右，医生给疼痛难忍的小彩云喂服一些镇静药物后没多久，小彩云突然嘴唇发黑、脸色发紫，医生赶忙将她送到手术室紧急抢救。但下午6点半，小彩云还是不治身亡。
小彩云的主治医师李龙说，如果及早治疗，孩子的病还有治愈的希望，但目前孩子的病情已发展到晚期，肝部严重硬化。身体极度虚弱的她，甚至连帮其减轻痛苦的极其少量的镇静药物都无法承受，最终走向了死亡。
生前曾获网友爱心救助
小彩云的死，让众多协力挽救她的网友伤心不已。此前，网友们在网站上发起了声势浩大的捐助行动，帮她筹集治疗费，但他们的希望最终破灭。
郭良说，在海南省人民医院手术失败后，由于家中积蓄已经花光又看不到孩子好转的希望，孩子从2月份开始便从医院离开一直呆在家中，这一呆就是6个月。其间虽然在不断地吃着各种各样的中草药，但孩子的肚子还是一天比一天大，体重也由30多斤增至60多斤。
7月初，郭良邻居家的孩子回家后目击此景，就在征得郭良一家人的同意后，发帖述说孩子的情况帮忙求助。之后很多网友开始关注小彩云的病情，儿童希望救助基金的志愿者沈利就是其中之一。沈利说，他看到帖子后立即和郭良取得联系。当时郭良答复称小彩云正在进行偏方治疗，已取得一些效果，沈利便放下了心。但几天前，一直关注帖子的她看到小彩云病情恶化，便重新联系郭良，让他带孩子来北京治疗，沈利已经与儿研所联系好。
但直到本月20日赴京当晚，孩子的住院押金还差1万多元。沈利又在网上发出了一份求助帖，众多网友纷纷解囊，为孩子治病开设的专用募捐账户一天就收到了1.5万元爱心捐款。沈利说，与捐款同时到来的还有数十位发来的祝福短信。记者在网上看到，在小彩云来京的前一天，数百网友在网上跟帖，为小彩云祝福。
得知小彩云离世的消息后，沈利第一时间赶来医院。她哭着说，幼小的孩子实在可怜，这个突然的消息让她接受不了。与此同时，网友们建起了网上灵堂，为离去的小彩云进行祈祷。
[责任编辑:sophiasun]
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