驼背，手指脚趾细长、状似蜘蛛，今天上午，来自安徽的“蜘蛛人”谢永旺来到长海医院，希望求助脊柱科的李明教授。
截至发稿，李明医生仍在查房中，长海医院骨科主治医生白玉树告诉记者，初步判断谢永旺得的是一种罕见的马凡氏综合征。
希望把乙肝也治好
“我听说长海医院的李明医生曾做过类似手术，所以特地赶到上海
来求助。”今天上午，谢永旺来到长海医院骨科，由于李明一直在查房，他找到了主治医生白玉树咨询。
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记者在骨科门诊外一眼就看到了谢永旺，瘦小的身躯驼得很厉害，犹如背着一口大锅在背上。
记者捏了捏谢永旺的手，最细的部分只有三根手指粗。谢永旺告诉记者，他身高不到1.5米，体重只有50斤，目前除了这种怪病，还得了乙肝，这次来上海，除了希望治疗身体畸形，还希望得到救助，把乙肝治好。
白玉树告诉记者，初步判断这是一种罕见的马凡氏综合征，而且谢永旺属于比较严重的一种。
“目前不建议做手术，因为手术危险很大，而且这么严重的畸形很难矫正，只有等到压迫神经，导致下肢麻木，才有做手术的必要。”
以前医生告诉他：两年内身体会瘫痪
谢永旺出生在祁门县祁红乡驰名村的一个农户家里，兄弟姐妹7个，他排行最小。这个最小的孩子从出生起就是驼背，到了十几岁个子就再也没长高过。他的力气只有正常人的三分之一，双手最多提重不到二十斤，走路常常跌倒。
三十年来，谢永旺已经和身边人一样习惯于判定自己是个“驼背”。直到去年春天，他因右手无法举起外出求医时，才知道自己原来患了一种罕见病症——马凡氏综合征。
去年4月初，谢永旺来到黄山市解放军五三二医院，在这里他第一次听到了“蜘蛛人”的说法，医院骨科专家几乎一口咬定他患上了罕见的“马凡氏综合征”。
马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征，俗称“蜘蛛人”，因为病人全身管状骨细长、手指和脚趾细长、状似蜘蛛而得名。
这是一种先天性遗传性的结缔组织疾病，结缔组织逐渐退化而无法承受压力，会导致血管变薄，发展成动脉瘤。如果剧烈运动，动脉瘤突然破裂的话，就会导致患者死亡。
现在，谢永旺的症状已经在慢慢显现，他的背部时常胀痛，进食太快就会压迫心脏，采茶的时候长时间弯腰会喘不过气来，左手也在很短的时间内瘫痪了。
医生很明确地告诉谢永旺，省内对这种病症的医治能力微乎其微。由于病例特殊，当时院方在网上为他寻求会诊，发现上海长海医院的骨科专家李明曾经通过手术对该种病例进行过诊治，但治疗对象仅限于正处于发育期的少年。
谢永旺记得医生这么对他说：“你这个病是没法治的了。”他曾追问有多大希望，医生告诉他是0.1%，“照你手臂瘫痪的速度，可能两年内，你的身体也会瘫痪。”
[责任编辑:joeyjiang]
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